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Dennoch bin ich die ersten Jahre echt normal aufgewachsen. Ich bin genauso auf Bäume geklettert, war draußen spielen, bin Schlammkuchen backen gewesen uvm.
Im Frühen Kindesalter bekam ich zudem noch Allergien, Asthma und Neurodermitis. Um die Symptome grade in der Frühblüher Pollenzeit zu lindern ist meine Mama jeden Frühling mit mir an die Nordsee nach Holland gefahren. Im Nachhinein haben wir jedoch keinen Unterschied bemerkt, aber so haben wir trotzdem Urlaub gemacht. Meine Hautprobleme sind mit 10 Jahren besser geworden. Ich hab immer noch Kontakt Allergien, dafür nehme ich jeden Morgen Tabletten und bin fast beschwerdefrei.
Mit 6 Jahren fingen die Schmerzen im linken Bein an. Die Ärzte sagten ich hätte wachstumsschmerzen und bräuchte Einlagen, die ich bekam. Mit 7 Jahren habe ich meinen Fuß nicht mehr richtig aufgesetzt und gehumpelt beim Gehen. Die Kinderärztin sagte ich hätte ein tick und meine Mama sollte mich immer dran erinnern gerade zu gehen. Was für mich die Hölle war, denn das Humpeln war für mich gerade. Ein halbes Jahr später konnte ich kaum noch laufen. Ich konnte das Bein nicht mehr durchstrecken, der Fuß hatte sich richtig verformt und der Dauerhafte Schmerz war extrem. Als die Ärzte endlich herausfanden was ich hatte, wurde ich mit 8 Jahren das erste mal in Hamburg operiert. Ich bekam bis 2010 die Diagnose Krippel-Trenaunay-Syndrom, jetzt heißt sie Fava. (fibro-adipose-vascular-anormaly)
Durch Fava musste ich meinen Sport aufgeben. Ich hatte jede Menge Behandlungen, Untersuchungen, Krankengymnastik und bekam ein Kompressionsstrumpf. Diesen muss ich jeden Morgen nachdem aufstehen anziehen und Tagsüber tragen. Ich bekam Schienen um zu versuchen den Fuß wieder in die richtige Position zu bringen, leider mit wenig Erfolg. Um etwas Ausgleich zu bekommen, find ich an Quatt zu fahren. Schnell durch den größten Schlamm, egal wie man danach aussah. Zudem ging ich am Wochenende reiten. Das Glück der Erde- liegt auf dem Rücken der Pferde. Reiten bedeutet für mich die Seele baumeln lassen, die Muskeln werden locker und die Folgeschmerzen durch Fava weniger. Tierlieb war ich schon immer, habe aber auch eine Tierhaarallergie. Deswegen bekam ich Schildkröten und keinen Hund, den ich mir eigentlich wünschte. Zudem ein Pflegehund der einmal die Woche einen Tag bei uns war.
Die Jahre vergingen mit weiteren Behandlung und Operationen am Bein. Ich ging ca. zweimal im Jahr nach Augsburg um mich von Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth operieren und untersuchen zu lassen. Als ich 11 Jahre alt war, wurde ich zum ersten mal am Fuß operiert. Danach saß ich ein halbes Jahr im Rollstuhl und musste das Bein in der Schiene ruhig halten und hoch lagern.
Zwischendurch hatte ich auch immer mal wieder Probleme mit dem Unterzucker. Allerdings lief es zu diesem Zeitpunkt noch recht gut.
Das Asthma wurde etwas besser machte mir aber immer noch sehr zu schaffen.
Als ich 14 Jahre alt war hatte ich dann die Schnauze voll, immer nur Ärzte und Behandlungen zu haben. Ich brach alles für ein Jahr ab, damit ich auch mal was anderes sehen konnte. Als ich dazu in der Schule noch gemobbt wurde, brach ich diese auch ab und ging die letzten 3 Monate des Schuljahrs nicht mehr hin und meldete mich für nach den Sommerferien an einer neuen Schule an. An dieser Schule machte ich dann auch meinen Abschluss. Die Therapien und Operationen gingen ebenfalls weiter.
Mit 14 bin ich mit Tom zusammen gekommen, mit ihm bin ich bis heute zusammen und mittlerweile sind wir zusammengezogen. Er hat mich mit meinem Bein immer unterstützt, ihm hat es nie was ausgemacht und das hat mir Kraft gegeben.
Allerdings wurde mein Unterzucker immer schlimmer und ich ging nach Hamburg zu einem Doktor der sich mit SCADD auskennt. Er erklärte mir, dass mein Körper keine Glukose herstellen kann. Weiterhin regelmäßig essen soll, zusätzlich Zucker essen/trinken soll und ich für den Notfall eine Spritze bekomme. Die Spritze muss mir jemand spritzen, wenn ich Ohnmächtig durch Unterzuckerung werde. Zudem fördert Stress die Unterzuckerung, auch Schmerzen und Körperliche Überanstrengung und sollte gemieden werden. Jedoch kann auch extreme Freude dazu führen, wie zum Beispiel eine Überraschung. Die Angst davor umzukippen ist schon recht hoch, da es überall passieren kann.
Mein Bein wurde auch schlimmer, ich konnte kaum noch gehen, stehen, sitzen oder liegen. Sodass weitere Sklerosiereungen sowie Operationen gemacht worden sind. Im Sommer 2013 wurde mir der Fuß mehrfach gebrochen, viele Bänder durchgeschnitten, die Achillessehne verlängert und der Oberschenkel gebrochen, um das Bein und den Fuß zu begradigen. Anschließend wurde der Fuß immer mehr in die richtige Position gebracht, das erste mal ohne Narkose danach MIT! Ich bekam einen großen Gips und saß ein halbes Jahr im Rollstuhl. Danach musste ich wieder gehen lernen, was gar nicht so einfach war. In ein paar Tagen bekomme ich das Metall aus dem Bein raus, danach werde ich erst wieder richtig Belasten können. Einige Operationen stehen auch noch an, mal sehen was die Zukunft bringt.
