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Das schlimmste an SCADD für mich ist die Ungewissheit, wann
bekomme ich Unterzucker, wie schnell geht es und wie schnell kippe ich um.
Egal wo ich bin, egal was ich mache, überall und zu jeder
Zeit bekomme ich Unterzucker.
Ich werde ganz schnell bei Belastung Ohnmächtig (Hypoglykämien)
dies geht so schnell wie ein Wimpernschlag, ebenfalls wenn ich mich erschrecke
oder extrem freue. So kann eine freudige, gut und nett gemeinte Überraschung im
schlimmsten Fall im Krankenhaus enden. Bei einer Grippe oder Margen Darm
Erkrankung muss man immer mehr Zucker zu sich nehmen, da dies eine mehr
Belastung für den Körper ist, das heißt den Tee süßen und zwischendurch
Traubenzucker zu sich nehmen. Ich habe Wahrnehmungsstörungen, wenn der
Blutzucker niedrig wird. Meine Sicht wird verschwommen und ich höre gedämpft,
als hatte ich Ohrendruck. Manchmal habe ich ein Piepen im Ohr, wenn der
Blutzucker ganz schnell und tief abfällt.
SCADD ist eine angeborene, seltene Stoffwechselerkrankung,
der Körper kann nicht durch normales Essen Glukose aufnehmen. Man muss immer
zum normalen Essen was Süßes trinken, ansonsten bleibt der Blutzuckerspiegel
niedrig. Das heißt beim Frühstuck Tee oder Kaffee zuckern, zum Mittagessen eine
Cola dazu und zwischendurch immer süßes essen und trinken.
Der Speiseplan sollte zusätzlich hauptsächlich aus Brot,
Nudeln und Kartoffeln bestehen. Mit einem guten durchgeplanten Speiseplan kann
man den Unterzuckerungen recht gut entgegen wirken, ist jedoch keine Garantie
nicht umzukippen. Oft geht der Blutzucker auch nach dem Essen runter, wenn man
nicht genug Süßes dabei getrunken hat.
Ich habe immer was für den Zucker dabei Würfelzucker,
Traubenzucker, Cola sowie mein Zuckergerät und eine Notfallspritze.
Zusätzlich meine Asthmapumpe und mein Notfallausweiss, indem
steht das ich Hypoglykämiere, ein GlucaGen®
Hypo-Kit habe, sowie meine Allergien, mein Asthma und Fava im linken
Unterschenkel habe.
Das GlucaGen® Hypo-Kit ist eine Notfallspritze. Ich bekam
sie mit ca. 12 Jahren, in der Uniklinik Düsseldorf. Diese muss man mir in den
Bauch spritzen, wenn ich Hypoglykämiere.
Bei einer Op erkundigen sich immer alle Anästhesisten,
Kontrollieren ganz oft den Blutzucker und geben Glukose in den Tropf. Die
Stunden nach der Operation wird ebenfalls im halben Stunden Takt der Blutzucker
kontrolliert.
Diese Erkrankung ist auch angeboren wie Fava, jedoch wird
SCADD auch weiter vererbt. Wenn ich ein Kind bekomme, dann wird es auch SCADD
haben. Im Gegensatz zu meiner Kindheit ist jetzt schon mehr bekannt. Babys
heutzutage bekommen beim Krankheitsfall Glukose mit in das Fässchen, da es eine
Mehrbelastung für den Körper ist und somit wieder eine Hypoglykämie naht. Es
wird häufiger gefüttert, statt alle 3-4Stunden alle 2-3Stunden ein. Es gibt
Ernährungspläne und Zeitpläne, indem steht wie viel Stunden man in welchem
Alter nüchtern sein kann, länger wie 8 Stunden sollte man selbst als
Erwachsener nicht Nüchtern bleiben. Als
ich ein Baby war, war über meine Erkrankung noch Garnichts bekannt, nur das ich
regelmäßig essen muss. Ich war als Baby auch an einem Überwachungsgerät, denn
meine Atmung und meine Herztöne setzten aus, mittlerweile ist bekannt dass es
Unterzuckerungen waren. Meine Mutter war vom ersten Tage an mit mir alleine und
hatte einige Schlaflose Nächte mit mir. Trotzdem habe ich den Wunsch in ein
paar Jahren Kinder zu bekommen. SCADD ist mittlerweile gut handelbar und ist
auch etwas bekannter, ich kann damit gut umgehen und damit leben, sodass es für
mich kein Grund wäre keine Kinder zu bekommen.
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